中国儿童免疫性疾病研究网络平台研究成果亮相

中国儿童免疫性疾病研究网络平台有以下一些亮相的研究成果：

《儿童风湿免疫病标准数据集》发布：

这是由北京协和医院儿科牵头的 “十四五” 国家重点研发计划重点专项成果之一。该数据集规定了儿童风湿免疫病的 20 类 614 个数据元及 23 个数据字典，涵盖常见临床表现、特异性检查、治疗用药、基因等临床及研究信息。其突出了儿童特殊的生长发育状态及其对诊治的影响，以及遗传因素在发病中的作用。这一数据集为儿童风湿免疫病的研究提供了标准化的数据结构，有利于推动该领域的研究和临床实践。

智能随访系统助力疾病管理：

中国儿童免疫性疾病研究网络平台的智能随访系统已实现数据互通并全面上线。该系统利用微信等便捷交互平台，能够灵活扩展不同病种的随访，形成全过程闭环管理，极大程度降低了时间和经济成本，提升了中国儿童免疫性疾病的精准管理水平，为儿童免疫性疾病的长期管理和研究提供了有力支持。

对疾病发病机制、生物标志物及预警指标的探索：

通过平台的建设和多中心的合作研究，在探索多种儿童风湿免疫病的疾病发病机制方面取得了一定进展，寻找早期诊断、精准临床分型的生物标志物及预警指标也有了新的发现。这些成果有助于提高儿童免疫性疾病的早期诊断率和治疗效果，减少疾病的误诊和漏诊。

红斑狼疮治疗新突破（相关研究成果，不完全依托该网络平台但与之相关）：

如浙大儿院开展的自体 CD19 靶向 CAR - T 细胞治疗难治性系统性红斑狼疮取得良好效果。这为难治性系统性红斑狼疮治疗带来新希望，也为儿童免疫性疾病的治疗提供了新的思路和方法，这些研究成果的取得与儿童免疫性疾病研究的不断深入和相关平台的支持是分不开的。